El domingo pasado tuve la oportunidad, como socia de la Asociación de Celiacos de Cataluña (ACC), de participar con mi familia y con una amiga, al día internacional dedicado a la celiaquía que se celebró en el Pueblo Español en Barcelona.

Para los que no sabéis de que se trata, la celiaquía es una enfermedad auto inmune, que hoy en día afecta al 1% de la población (solo en España la tienen diagnosticada más de 40.000 personas, aunque hay más de 400.000 casos que aún no tienen nombre como tal, dado que no siempre es tan fácil llegar a su identificación).

¿Qué es exactamente la celiaquía?

Es una alergia alimentaria, que se produce cuando tiene lugar una reacción inmunológica en el organismo como respuesta a la ingestión de un alimento determinado. Este alimento en el caso de la celiaquía es el gluten, que es una proteína presente en algunos cereales como el trigo, la cebada, el centeno, la avena y el titricale.

Esta enfermedad se caracteriza por una reacción inflamatoria, de base inmune, en el intestino delgado que dificulta la absorción de macro y micro nutrientes  y produce una atrofia de las vellosidades intestinales.

Por ello la persona que la padece suele presentar síntomas como malabsorción y diarrea, así como a veces perdida de peso, fatiga, anemia y en general daños tisulares a la mucosa del intestino delgado. Aunque en realidad cada persona es un mundo y puede presentar síntomas distintos de estos.

La única forma conocida hasta al momento para tratar esta enfermedad es eliminar de la dieta del celiaco y de forma indefinida y completa el consumo de alimentos que presentan gluten, que está en todos los cereales, excepto el arroz, el maíz y la soja. Así que, por ejemplo, encontramos gluten en la mayoría de pastas, panes y bollería y en otros productos, como en la carne, los embutidos y en muchos alimentos tratados con espesantes, hasta a veces en pescados, tés e infusiones. Por ello los celiacos están muy acostumbrados a leer con atención la composición de cualquier alimento, analizando todos sus ingredientes, antes de comprar cualquier producto.

Suele ya presentarse durante los primeros dos años de vida, al poco de suministrar alimentos que presentan gluten, aunque es cierto que anteriormente se podía tardar mucho en diagnosticar. Por ello, hoy en día, hay varios casos que se desconocen hasta al llegar a edad adulta y es solo al llegar a los 20, 30, 40 y más años, que hay personas que se diagnostican como celiacos y empiezan a llevar una dieta sin gluten.

Gracias a todos los avances en la medicina, hoy se puede “fácilmente” diagnosticar mediante la determinación de anticuerpos antiglandina en la sangre y biopsia intestinal, aunque no siempre es tan inmediato, dado que además se puede presentar conjuntamente con otras intolerancias o alergias, como por ejemplo la intolerancia a la lactosa, que dificultan su identificación.

En mi caso, por ejemplo, ya han pasado casi 7 años que eliminé tanto el gluten como la lactosa de mi alimentación, y a pesar de esto y de una mejora sustancial en mis síntomas, aún no tengo claro si mis problemas digestivos se deben a esta enfermedad o bien a otra, la de chron, siempre de carácter auto inmune y que afecta también al sistema digestivo (hablaremos de ella en otro post).

Por ello es muy importante el trabajo de asociaciones como la de Celiacos de Cataluña, entre otras, que ayudan tanto a los afectados, así como a sus familias, a conocer mejor la enfermedad, saber que tipo de alimentación realizar y, entre varias actividades, organizar jornadas como la del domingo pasado, donde los celiacos puedan sentirse iguales, aunque tan solo para un día, a todos los demás.

Porque es cierto que la vida de un celiaco, aunque no sea una enfermedad de las más complejas y duras, ni mucho menos, hoy en día y en una sociedad occidental como la nuestra, se hace algo compleja sobre todo a la hora de salir de casa, dado que casi todo lo que comemos y que podemos encontrar fuera suele llevar gluten.

Y si a todo esto le añades que casi todas las actividades sociales que realizamos tienen a que ver con las comidas, sean desayunos, cenas o brunch, tener una enfermedad que afecte a nuestra alimentación, complica las cosas un poquito más, dado que va bastante más allá de cuidar solo nuestra alimentación.

Por ello, me pareció muy importante un día como el del domingo pasado, donde te puedes encontrar con personas y familias que viven tu mismo día a día y sobre todo donde es posible probar todo lo que nos ofrecen, sin tener que preguntar constantemente o, pero aún, sin que te pongan cara rara cada vez que pronuncias la palabra “celiaco” o “gluten”…como diciendo: “¿Y eso que es?”

Cierto es que el día internacional de la celiaquía fue un día de negocio para todas las marcas que trabajan productos sin gluten, pero bienvenido sea… si esto quiere decir que la industria alimentaria está empezando a darse cuenta que tiene un nicho de mercado muy importante y que por lo visto está en constante crecimiento.

Exigen alimentos especiales no solo el colectivo de los celiacos, también todas acuellas personas afectadas por alguna patología que conlleva la realización de una dieta especial, así que realmente el nicho de mercado es muy grande e interesante para quien se dedica a producir y distribuir estos productos.

Tenías que haber visto mi cara cuando, al pasar por los varios stand: Schar, Proceli, Santiveri, Sin gluten, Ampurdanesa, Torras…etc. podía probar todo lo que se me ofrecía…como dice mi madre… “Tenías la misma cara de una niña delante de una pastelería :)”. ¡Que gozada!

Además luego la misma asociación invitó a todos los socios a un menú de butifarra más pan y guarnición y también a una bebida y a una bolsa con varios productos de muestra, mientras los familiares podían disfrutar del mismo menú por tan solo 3€.

¿Pegas del día?

Supongo como siempre no contar con el gran éxito de la jornada…el Pueblo Español estaba tan lleno a la hora de comer, que las colas para hacer los ticket, así como para recoger el mismo bocadillo eran increíbles, llevando más de uno a renunciar a su invitación…aunque si conseguías sobre vivir a la experiencia, la butifarra acababa siendo y sin duda alguna, la mejor que habías comido en tu vida …el hambre tras tanta cola era tan exagerada, que cualquier cosa te hubiese sabido a gloria 🙂

Ahora bien, para mí todo esto es solo el comienzo, hay mucho más trabajo por hacer…porque lo que resulta indignante y permitirme usar esta palabra tan fuerte, pero así lo vivo y lo percibo cada día, es que solo te puedas sentir IGUAL  a los demás en un día especial como esto.

Los celiacos o bien todos los que presentamos algún tipo de enfermedad que afecta a nuestras dietas, deberíamos de sentirnos siempre iguales a los demás y no tener miedo de ir a comer fuera o limitarnos en nuestra elección de las vacaciones por la incertidumbre a no poder comer nada.

Y tampoco es justo que cuando decidimos salir de casa tengamos que preocuparnos siempre de llevar nuestros productos por miedo a no pasar hambre…con lo que cuestan unos billetes de avión, yo por lo menos, suelo no facturar la maleta y no puede ser que por la incognita de no saber si podré o no comer allí donde vaya, tenga siempre que acabar facturando, por tenerme que llevar una maleta llena de comida o bien tener que contratar un apartamento y no poder ir a un hotel, porque necesito disponer de una cocina donde pueda prepararme yo misma mis platos.

Por ello digo que hay mucho aún que trabajar…tanto los profesionales de la alimentación, así como cualquier de las personas que tienen que controlar su dieta por un tema de salud, tenemos el deber de sensibilizar nuestra sociedad y sobre todo a los sectores que trabajan en la hostelería, así como en la producción alimentaria, a que este colectivo, no es el “raro”, cuanto más bien un colectivo entre los otros, y que además cada día, está en constante crecimiento y que por lo tanto necesita una atención tan importante como la que se dedica a cualquiera.

Sé que en los últimos 10 años se ha avanzado mucho en este sentido y hay supermercados donde es posible comprar todo tipo de producto, no teniendo ningún riesgo de que presente ciertos ingredientes…pero aún son pocos, hay que avanzar.

Seguiremos hablando de este tema porque como persona afectada y, además, profesional de la nutrición y de la dietética, hay mucho más que quiero compartir…pero para hoy es más que suficiente y para no hablar yo sola de todo esto quería preguntarte:

¿Tu qué opinas?

¿Tienes tu también algún tipo de alergia o bien de intolerancia alimentaria? (la intolerancia es una reacción adversa a productos, también alimenticios, pero causada por mecanismos no inmunológicos, como hemos visto en el caso de las alergias, también hablaremos de ellas en otro post).

¿O a lo mejor conoces a alguien que esté afectado por ello?

¿Como lo llevas o bien lo lleva? ¿Que dificultades te encuentras o bien se encuentra?

¿Qué te gustaría se cambiase hacía al trato que recibes al comer/salir de tu casa?

…Estoy deseando escucharte porque seguramente se te ocurren ideas que sería muy interesante hacer llegar a todos los que trabajan en/con el sector de la alimentación…ya sabes, solo juntos podemos mejorar todo esto.

Espero tus aportaciones…así como espero contarte los avances que a nivel profesional consiga hacer en todo esto… tengo mucha ilusión y ya estamos trabajando en ello.

Un abrazo

Claudia